当会は2016年1月に，「特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会」として設立しました．2024年7月時点で約270名が在籍し，患者が4割，患者の家族が5割で，残りは友人などで構成されています． 「筋強直性ジストロフィー患者会」は設立メンバーで決めた会名ですが，長いため愛称を「DM-family」とし，ロゴもそれに準じています（写真1）． 会の設立にあたって，目的を以下のように定めました． ①患者と家族が治療法開発に寄与する ②患者と家族に向けた知識提供 ③広く一般の方に向けた，筋強直性ジストロフィーの啓発 本稿では，これらの目的に沿って「筋強直性ジストロフィー患者会」を紹介します．